Beste ouder(s),

Allereerst van harte proficiat met de geboorte van uw kind!!

Vermoedelijk leest u deze tekst omdat u na uw bezoek aan ons Centrum voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen een brief heeft gekregen waarin u wordt geïnformeerd over ons onderzoek naar de groei van het gezicht van kinderen van 0 tot 6 jaar. In deze brief wordt u tevens gevraagd uw zoon/dochter aan ons onderzoek te laten deelnemen. Wij bedanken u alvast voor uw interesse hiervoor.

Binnenkort zullen wij u bellen met de vraag of u uw zoon/dochter wilt laten deelnemen aan ons onderzoek. Mocht u dit willen, dan verzoeken wij u de brief te ondertekenen en naar ons terug te sturen. Uiteraard bent u vrij om op ieder moment van deelname af te zien, ook al heeft u de brief ondertekend. Vanzelfsprekend heeft dit geen invloed op de behandeling van uw kind.

In de tekst hieronder vindt u achtergrondinformatie met betrekking tot het onderzoek.

Als u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft kunt u contact opnemen met het secretariaat van het Centrum voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (tel: 024-3616919) en vragen naar Machteld van Beusichem of Sander Brons.

Doel van het onderzoek

Het betreft een onderzoek naar kinderen die geboren worden met een schisis, dat wil zeggen een lip- en/of gehemeltespleet. We willen graag weten hoe het gezicht van kinderen met een schisis 3-dimensionaal verandert als ze groeien. Dat gaan we dan vergelijken met de groei van het gezicht van kinderen zonder een schisis. Uiteindelijke willen we natuurlijk graag bereiken dat kinderen met een schisis na hun behandelingen zo veel mogelijk lijken op kinderen zonder een schisis.

Opzet van het onderzoek

Bij dit onderzoek maken we op vaste tijdstippen digitale foto’s van kinderen met en zonder een schisis. Deze foto’s worden gemaakt met een speciale 3-dimensionale fotocamera zonder röntgenstraling (figuur 1). Uw kind wordt in een wipstoeltje gezet (figuur 2) en vervolgens maken wij uit 3 verschillende richtingen een foto.

Uiteraard mag u de hele tijd bij uw kind blijven

 

Fig. 1: speciale driedimensionale fotocamera

Fig. 2: wipstoeltje waarin uw kind wordt gezet

Het maken van de foto duurt ongeveer 1,5 milliseconde en is zonder enig risico.

Wij maken de eerste foto 3 maanden na de geboorte van uw kind. Vervolgens maken wij foto’s als uw kind 6 maanden, 9 maanden, 1 jaar, 1¼, 1½, 2, 2½, 3, 3½, 4, 5 en 6 jaar oud is. In totaal moet u dus voor 13 foto’s naar de afdeling Orthodontie/Kaakchirurgie van het UMC St Radboud komen. Tijdens die bezoeken wegen wij uw kind en kijken wij ook naar zijn/haar groei (zoals op het consultatiebureau). Ook zullen wij u vragen een korte vragenlijst in te vullen.

In figuur 3 is een voorbeeld te zien van een 3-D foto van een kindje. De foto ziet er anders uit dan een gewone digitale foto. Dit komt door de 3-dimensionale weergave ervan.

Fig. 3 3D foto

 

Onafhankelijke arts

Voor dit onderzoek is een onafhankelijke arts aangewezen. Dit is Dr. J. Draaisma, kinderarts en chef van de polikliniek Kinderen en Jeugdigen. U kunt hem benaderen indien u vragen heeft die u niet aan een van onze onderzoekers wilt voorleggen. Dr. Draaisma is bereikbaar via het telefoonnummer 024-3668531.

Vertrouwelijke gegevens

Uiteraard behandelen wij de gegevens van uw kind vertrouwelijk. Onze onderzoekers zullen een code gebruiken om zijn/haar gegevens te anonimiseren.

U mag zelf aangeven of wij de 3D-foto van uw kind mogen gebruiken voor onderwijs aan studenten en voor publicaties in vakliteratuur . U moet er dan wel rekening mee houden dat uw kind op de 3D-foto volledig herkenbaar is.

Risico

De Commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen (een wettelijk verplichte organisatie die onderzoek beoordeelt) is van oordeel dat dit onderzoek voor de deelnemers zonder enig risico is.

Vergoeding

Als blijk van dank voor uw bijdrage aan dit onderzoek geven wij u een cadeaubon. Uiteraard vergoeden wij uw reiskosten en als u dat wilt kunt u een foto van uw kind mee naar huis nemen.

Vragen

Indien u voorafgaand aan, tijdens, of na afloop van het onderzoek nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met het secretariaat van het Centrum voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen via het telefoonnummer: 024-3616919.

 

Met vriendelijke groet,

 

Prof. dr. A.M. Kuijpers-Jagtman

Afdeling Orthodontie en Orale Biologie